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Estar mejor depende de ti: Cuando la EM se convierte en puente, no en muro



Laura Verdugo

27/05/2025

He de reconocer que durante años viví el proceso del diagnóstico de esclerosis multiple como una carga imposible de sostener. San Juan de la Cruz habló de “la noche oscura del alma”, y eso fue exactamente lo que me sucedió en 2019. Tras más de 9 años diganosticada de EM toqué fondo. Un fondo tan profundo que apenas podía ver la luz. Y como siempre que se cierra una puerta se abre una ventana, entré a formar parte del Camino del Corazón, de mano de Luis Arribas, María Pinar Merino y cientos de almas generosas y bondadosas deseosas de cambiar este mundo. Desde ese momento, algo cambió en mí, y no volví a ser la misma (¡menos mal!).



A partir de ese encuentro en el Escorial (Madrid) hubo un cambo sutil pero duradero y decidí hacer diferentes cosas que más tarde transformarían mi vida. Muchas de esas “cosas” fueron pequeños cambios y otros mucho más grandes, los cuales me permitieron vivir la vida de manera más coherente conmigo misma. Pasé de muro a puente, aprendí, me formé, me escuché, en definitiva, me ayudé. Y con el tiempo entendí que podía usar todo ese conocimiento para tender la mano a otras personas que como yo, no sabían que podían hacer para estar mejor. Porque nadie debería caminar a ciegas y solo/a cuando la vida se pone cuesta arriba.

Durante años, como muchas personas diagnosticadas con EM, sentí que todo lo que había construido antes del diagnóstico se tambaleaba. El trabajo, la identidad, las relaciones, los proyectos... todo se volvió frágil. Y aunque estaba rodeada de personas que me querían, me sentía profundamente sola. Porque una cosa es tener compañía, y otra es sentirte comprendida. Y en esa diferencia está el origen de lo que os quiero contar.

Día mundial de la Esclerosis Múltiple

Desde hace años, cada Día Mundial de la Esclerosis Múltiple he buscado hacer algo, por pequeño que fuera, que sirviera para generar conciencia, apoyo y acompañamiento real a los pacientes y también a sus familiares, que a menudo están tan desinformados y asustados como los propios pacientes.
 
Y este año, esas pequeñas semillas se han convertido en algo más grande: unas jornadas tituladas "Estar Mejor Depende de Ti", porque es mi lema, pero también porque quienes participan en las jornadas encarnan esta frase en sus vidas, sus decisiones y sus formas de convivir con EM. Serán los días 28, 29, 30 de Mayo.

Este año las jornadas durarán tres días. Habrá un poco de todo. Pero sobre todo, habrá personas que llevan la misma etiqueta haciendo cosas diferentes que les ayudan. Porque eso es lo verdaderamente importante: no tratar al paciente como parte de un todo, sino de forma individual. Que cada uno pueda ponerse en el centro y decidir desde ahí qué quiere, qué necesita y qué le hace bien.
 
Durante tres días hablamos de: 
  • Neurología y diagnóstico, para entender cómo funciona la enfermedad hoy, qué avances hay y qué preguntas a veces nos olvidamos de hacer. 
  • Movimiento y ejercicio funcional, porque movernos también es parte del tratamiento. 
  • Nutrición y salud digestiva, como base de equilibrio interno y energía. 
  • Salud emocional, maternidad, relación con uno/a mismo/a, porque no somos solo cuerpos, también somos seres emocionales. 
  • Redes sociales, activismo, arte, creatividad, porque el arte también sana.
  • Emprendimiento para buscar un futuro diferente

objetivos

Estas jornadas nacen de un deseo profundo: que cada persona pueda habitar su diagnóstico desde la libertad, no desde el miedo. Que reciba herramientas reales. Que pueda decir: "Esto me sirve, esto no, y yo decido". Porque el conocimiento no es solo poder, es también calma.

Convivir con EM muchas veces es una realidad compleja. Una que cambia de un día para otro, que desconcierta, que asusta. Pero también puede ser un punto de partida. Un lugar donde transformarte con nuevos recursos y también nuevas fortalezas. Estas jornadas quieren ser eso: un espacio donde no haya una única respuesta, pero sí muchas preguntas posibles. Donde la diversidad de voces abra caminos que tal vez los propios pacientes no habían ni imaginado.

ESTAR MEJOR DEPENDE DE TI no es solo un lema. Es una semilla. Una elección que se hace cada día. Es darte cuenta de que, incluso cuando todo se tambalea, hay algo que puedes sostener: el poder de decidir qué quieres hacer con lo que te ha tocado.

Hoy puedo decir que he hecho de mi experiencia un propósito. Que acompaño desde donde una vez me sentí perdida. Y que cada persona que llega a estas jornadas es un recordatorio de que no estamos solas/os, de que este camino también se puede recorrer en compañía.

Porque estar mejor no es estar perfecta/o. Es estar más en ti. Más acompañada/o. Más libre.
 
Si te quieres apuntar a las jornadas, puedes hacerlo escribiéndome a verdugogarcialaura@gmail.com o directamente a través de este enlace: Formulario de inscripción: 




              



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